Nadszedł czas na złożenie drugiego świadectwa, wypełnienie obietnicy danej Królowej Różańca Świętego z Pompejów i jednocześnie podziękowanie Jej. Miniony rok tj. rok po powrocie córeczki Wiktorci z szpitala, gdzie spędziła niemal sześć miesięcy z powodu skrajnego wcześniactwa, była dla nas ciężki.
Gdy leżała w szpitalu, pragnęliśmy tylko zabrać ją do domu, otoczyć miłością i wspomóc w rozwoju psychoruchowym. Córeczka pojawiła się w domu w sierpniu 2019 r., a dla nas zaczęła się kolejna walka, którą toczymy do dnia dzisiejszego. Problemy mnożyły się jeden po drugim: nieumiejętność, niechęć do jedzenia i namowy lekarzy na żywienie dojelitowe przez PEG-a, wzmożone napięcie mięśniowe, powiedziano nam, że nasza dziewczynka ma słabą całą lewą stronę ciała, i co za tym idzie nie będzie widziała na lewe oczko, nie będzie słyszała na lewe uszko, lewe płucko jest słabiej rozwinięte niż prawe (do tego wcześniejsza diagnoza: dysplazja oskrzelowo – płucna), uwidoczniły się kolejne nieprawidłowości w budowie serca, problemy z wytwarzaniem hormonów przez tarczycę.
Następnie, doszło podejrzenie wodogłowia i niedotlenienia mózgu. Niestety, po powrocie do domu, córcia trafiła do szpitala jeszcze dwukrotnie, gdzie łącznie spędziła dwa tygodnie. Rozmowy z lekarzami, badania, diagnozy były dla nas bardzo trudne, dające niewielkie nadzieje na poprawę jej stanu zdrowia. Bardzo nas to wszystko bolało, liczyliśmy z mężem, że gdy Wiktorcia będzie już w domu, pod naszą opieką, wszystko zacznie się układać. Rzeczywistość okazała się zupełnie inna.
W tym wszystkim wiedziałam jedno. Wiedziałam, że jest nadzieja, dlatego, że jest Maryja – najczulsza z matek, która wie czego potrzeba jej dzieciom. Chwyciłam za różaniec i rozpoczęłam kolejną Nowennę Pompejańska, kolejny szturm na niebo w którym pomagała rodzina, przyjaciele ale i obcy ludzie, w tym Wy za pośrednictwem zakładki „Intencje modlitewne” na stronie pompejanska.rosemaria.pl. Po pierwsze nie zgodziliśmy się na założenie PEG-a, zaczęliśmy pracować z neurologopedą, co po ok. 4 miesiącach dało efekt. W tej chwili Wiktorcia je (!), uwielbia chlebek i fasolkę szparagową. Wprawdzie jest drobniutka, ale je i to jest najważniejsze. Problemy z jedzeniem były dla mnie najbardziej bolesne, dlatego, że wiedziałam, że moje dziecko jest głodne, a nie potrafiłam jej nakarmić.
Jednocześnie mocno ruszyliśmy z rehabilitacją ruchową – metoda Vojty, NDT Bobath, czaszkowo – krzyżowa, osteopatia, masaż. W tej chwili córcia raczkuje, siada, wstaje przy meblach i przesuwa się wzdłuż kanapy (na pierwszy samodzielny ruch przyszło nam długo czekać, dlatego, że dopiero w grudniu 2019 r. zaczęła się przewracać się z boku na bok). Neurolog dziecięcy, który wcześniej stwierdził niedotlenienie mózgu wycofał się z tej diagnozy. Również w ubiegłym roku zaczęliśmy terapie widzenia i trafiliśmy na dobrego okulistę. Wprawdzie kolejki do tego specjalisty są długie, ale w naszym przypadku okazało się, że ktoś zrezygnował z wizyty i możemy przyjechać znacznie szybciej. Szczegółowe badania okulistyczne pozwoliły po pierwsze stwierdzić, że Wiktoria widzi na lewe oczko, a po drugie zdiagnozować wszystkie wady wzroku i wydać zalecenia, w tym receptę na okularki, co pozwoliło zniwelować oczopląs i zeza zbieżnego, oraz przyczyniło się do tego, że Wiktorcia poprawiła się ruchowo, po prostu zaczęła widzieć świat, który ją otacza.
Poza tym, wada wzroku (nadwzroczność) trochę się zmniejszyła, oko rośnie więc jest nadzieja, że tendencja się utrzyma. Wybraliśmy z mężem lawendowe oprawki. Nasz mała wojowniczka wygląda w okularach zarówno poważnie jak i słodko. Podobnie z lewym uszkiem, w tej chwili córcia słyszy, ma stwierdzony jedynie niedosłuch lekkiego stopnia. W przypadku słuchu obyło się bez terapii, nagle się okazało, że mimo pierwotnej diagnozy – słyszy ! Płucka się regenerują, wprawdzie u wcześniaka proces ten trwa do trzeciego roku życia. Zostaliśmy zaopatrzeni w domowy respirator, a Wiktorcia jest do niego podłączana w nocy. Urządzenie to pozwala odpocząć mięśniom klatki piersiowej i pomaga jej oddychać, a nam daje odrobinę spokoju, dlatego, że wiemy, że jeśli z córcia zacznie dziać się coś złego, to respirator zaalarmuje nas. Pamiętam swoją pierwsza reakcję na informację o potrzebie stosowania respiratora w warunkach domowy u naszej kruszynki – przyjęłam ją jako następny cios z wielkim płaczem i niedowierzaniem. W tym czasie kolejny raz zawierzyłam Jezusowi i Maryi, gdy ochłonęłam przyjęłam wszystko.
Z perspektywy czasu widzę coraz więcej pozytywnych rzeczy wynikających z tego stanu, dlatego, że nastąpiła poprawa – maluch się tak szybko nie męczy, wcale nie sinieje, co potwierdza jedynie, że Jezus i Maryja wiedzą co dla nas najlepsze. Wiktorcia rośnie i wraz z nią jej malutkie serduszko. Im serduszko większe tym więcej nieprawidłowości widać w jego budowie. I to nas napawa największym strachem. W lipcu 2020 r. byliśmy na konsultacji w Poradni Kardiologicznej w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Przyznam, że jechaliśmy do Warszawy spakowani, po tym co wcześniej usłyszeliśmy od kardiologa córeczki byliśmy niemal pewni, że zostaniemy skierowani na oddział szpitalny. Z względu na sytuację epidemiologiczną z Wiktorcią weszłam jedynie ja, mąż czekał na nas pod drzwiami.
Badania i wewnętrzne konsultacje zajęły ponad cztery godziny, ale okazało się, że na tą chwile serduszko jest wydolne, córcia nie wymaga hospitalizacji, operacji czy leków, nie musimy rezygnować z rehabilitacji. Jakże ogromna była nasza radość i wdzięczność gdy we troje wracaliśmy do domu. Wiktorcia znajduje się pod stałą opieką kardiologa, a kolejna wizyta w Warszawie czeka nas w przyszłym roku. Wierze, że serduszko, mimo faktycznie nieprawidłowej budowy, nadal będzie pracowało. Dziękuje za omodlenie naszego wyjazdu – umieściłam intencję na stronie pompejanska.rosemaria.pl. Maryja wysłuchała próśb i pomogła. Liczę również, że z czasem tarczyca zacznie pracować, tym bardziej, że u naszego malucha zdiagnozowano wtórną niedoczynność tarczycy, w tej chwili przyjmuje leki. Bardzo dużą obawę odczuliśmy, gdy lekarze zaczęli podejrzewać wodogłowie, diagnoza ta okazała się również chybiona, ale przez 9 długich miesięcy musieliśmy jeździć na usg główki i wizyty u neurochirurga. W domu siadaliśmy i porównywaliśmy wyniki badań, każdy minimetr więcej w szerokości komór w mózgu był niemal powodem do płaczu.
Walka o zdrowie i dobrą jakość życia naszego dziecka trwa nadal, ale nie jesteśmy w niej sami. Dzięki wstawiennictwu Królowej Różańca Świętego doświadczamy ogromnej pomocy. Trafiamy na dobrych specjalistów i życzliwych ludzi. Udaje się nam część wizyt terapeutycznych zrealizować w ramach NFZ, a na te za które płacimy sami zawsze jakoś znajdują się pieniądze, chociaż czasami wydaje mi się wręcz niemożliwe, że po opłaceniu rachunków, kredytów, kosztów życia są środki na rehabilitację. W tej chwili zaczynamy intensywnie pracować z neurologopedą, terapeutą wzroku i terapeutą integracji sensorycznej. Okazało się, że możemy ograniczyć rehabilitacje ruchową na rzecz innych form terapii, co jest również dobrą informacją. Wiktoria jest naszą kochaną wojowniczka, jej i nasza walka nadal trwa, córcia godzi się na wszystkie wykonywane wokół niej zabiegi, rzadko płacze, jest niesamowicie dzielna i waleczna. W tym wszystkich jest pogodna i coraz częściej się uśmiecha, usłyszałam już słowo „mama”, a teraz wspólnie z mężem czekamy na pierwsze „tata”. Córcia jest naszą ogromną radością i dumą, a przede wszystkim naszym małym, prywatnym cudem. Jest o niebo lepiej w stosunku do tego co mówili lekarz w trakcie ciąży, ale jak zdążyliście już zauważyć zdarzają się gorsze chwile, strach i łzy. Wiemy jedno, nasza wiara jest naszą siła, bez niej utoniemy.
W tej chwili rozpoczęłam następną Nowennę pompejańską w intencji malutkiego wcześniaczka – jeszcze mniejszego niż moja dziewczynka, ważącego w dniu porodu 640 g, mierzącego się z jeszcze większymi problemami zdrowotnymi niż Wiktorcia, i najprawdopodobniej porzuconego przez rodziców. Dlatego też proszę również Was o modlitwę zarówno w intencji mojego dziecka jak i tego maluszka.
Wiem, że czeka nas długa walka o zdrowie i dobrą jakość życia Wiktorki, liczymy się z tym, że może to być dla nas ciężki czas, ale wiemy, że nie jesteśmy sami, bo Maryja nigdy nie opuszcza sowich dzieci. Królowo Różańca Świętego z Pompejów dziękuje za wszystko !
Droga Agnieszko podziwiam Twoją wiarę i determinację.
Twoja córcia to faktycznie prawdziwa wojowniczka.
Ale nic dziwnego- skoro ma takich walecznych i kochających rodziców. 🙂
Wyrazy szacunku i uznania.